A comunicadora Maria Paula Vieira, atualmente com 33 anos, conviveu durante quase três décadas com dores intensas, queimações nas mãos e descamação na pele sem saber a origem de seu sofrimento. Os primeiros sintomas surgiram quando ela tinha apenas três anos de idade, dando início a uma longa jornada por hospitais e clínicas em busca de respostas que pareciam impossíveis de encontrar.
A reviravolta em sua trajetória aconteceu de forma inesperada pouco antes da pandemia de Covid-19, quando ela resolveu entrar no aplicativo de relacionamentos Tinder. Na plataforma, deu match com Lucas, então estudante de Medicina. Com o isolamento social, a proximidade virtual evoluiu para uma sólida amizade, momento em que Maria Paula decidiu compartilhar a sua história de dores crônicas e a frustração com os diagnósticos inconclusivos do passado.
Ao notar a complexidade do caso e motivado pelo desejo de ajudar, Lucas lembrou-se das aulas ministradas pelo professor e dermatologista Paulo Ricardo Criado, da Faculdade de Medicina do ABC. O especialista é referência em um dos centros de doenças raras credenciados pelo Ministério da Saúde em São Paulo e havia abordado justamente manifestações dermatológicas de patologias sistêmicas em suas aulas.
Incentivada pelo amigo, Maria Paula consultou o doutor Paulo Criado em 2023. Diante de um quadro desafiador e da falta inicial de respostas, o médico utilizou bases de literatura científica como a PubMed para cruzar sintomas e buscar literaturas internacionais de ponta. Foi assim que encontrou um estudo francês detalhando a associação entre a eritromelalgia primária e a síndrome de Olmsted.
A suspeita clínica foi confirmada após a realização de exames genéticos no final de 2023, que identificaram alterações em um canal nas terminações nervosas responsável por transformar estímulos simples em dores intensas. O diagnóstico encerrou a chamada odisseia diagnóstica — período que no Brasil costuma levar em média mais de cinco anos para pacientes com doenças raras.
Com o tratamento adequado iniciado após a descoberta, a vida de Maria Paula passou por uma transformação profunda. Hoje, ela consegue realizar atividades físicas, retomar projetos e desfrutar de autonomia e planos para o futuro, superando anos de sobrevivência baseados apenas em cuidados paliativos e no uso de cadeiras de rodas.
Fonte: www1.folha.uol.com.br
