A deficiência e a dor

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Estou na fase da dor permanente e, aos 54 anos, não tem sido nada fácil conviver com esse incômodo constante. É uma presença desagradável, que agora rouba a minha vitalidade e altera minha vida em muitos aspectos, afeta meu humor e minha concentração.

Convivo com dores desde criança, mesmo antes de compreender essa situação. Lembro de situações, ainda muito pequeno, aos 2 ou 3 anos, nas quais havia uma ardência na parte posterior das pernas. Vejo fotos daqueles eventos e percebo a expressão em meu rosto, uma contração até hoje confundidade com carranca de gente irritada, brava. Era terrível durante minha adolescência, época do diagnóstico sobre a polineuropatia que me atinge (Charcot-Marie-Tooth) e as certezas de que eram ‘apenas’ aquelas ‘dores de crescimento’.

Foi uma surpresa quando a musculação – em 1988, alguns médicos queriam me proibir de fazer essa atividade – surgiu como aliada que realmente fazia aquela dor específica desaparecer, além de manter minha mobilidade, para mim, no auge das possibilidades. Frequentei academias por mais de 30 anos e mantive a prática como prioridade até 2019. No ano seguinte, tivemos a crise do coronavírus e tudo mudou.

Na pandemia, especialmente no primiro ano, antes das vacinas e da contaminação geral, gente com deficiência estava no grupo de risco máximo. Em 2020, a partir de março, quando o mundo foi dominado pelo medo e as incertezas a respeito da covid-19, escrevi e publiquei aqui no blog Vencer Limites (Estadão) mais de 100 reportagens, entrevistas e artigos sobre como era primordial evitar que as pessoas com deficiência fossem contagiadas porque nosso corpo já trava uma batalha para manter seu funcionamento e usa toda a energia em determinados mecanismos. Segundo a ONU (Organização das Nações Unidas), pessoas com deficiência têm até 11 vezes maior risco de morte por covid-19 do que pessoas sem deficiência. Embora não haja dados oficiais, sabemos que muitos dos 20 milhões de mortos no mundo, inclusive entre os 700 mil mortos no Brasil, eram pessoas com deficiência.

Eu sabia que o coronavírus seria catastrófico no meu corpo e não deixei meu apartamento para nada, sequer pisei na escadaria, até tomar a primeira dose da vacina. Adotei uma conduta muito rígida para evitar a contaminação sem qualquer tipo de proteção.

Então, em 1 de janeiro de 2022, no almoço de réveillon da minha família, após receber três doses da vacina, arrisquei estar num agrupamento de pessoas que haviam passeado por vários locais durante a semana do Natal. Na casa de minha mãe, dentro de um ambiente fechado e refrigerado, todos os dez presentes pegaram a doença. Alguém levou o vírus para a festa e ele se esbaldou.

Posso afirmar que a covid-19 me arregaçou. Fiquei péssimo durante uma semana, com a cabeça latejando, dores por todo o corpo, tonturas e um sonolência sem fim. O pior veio depois. Minha mobilidade foi deteriorada, perdi força, especialmente nas pernas, e equilíbrio, tanto que optei pelo apoio de uma bengala e também de muletas (uso conforme o cenário apresentado). Creio que teria morrido se não estivesse vacinado.

Minha rinite se tornou permanente – com crises ininterruptas, todos os dias e todas as horas -, o que exigiu uma consulta a pneumologistas, e recebi diagnósticos de asma e DPOC (Doença Pulmonar Obstrutiva Crônica). Um médico questiona a avaliação do outro, mas é fato que tenho uma insuficiência respiratória acentuada e tudo está mais difícil, inclusive tomar banho. Saio exausto e preciso deitar por alguns minutos para me recuperar.

Andar é sacrificante, principalmente na rua, com calçadas irregulares, buracos e desníveis, mas é igualmente difícil em locais com piso nivelado, como shoppings e supermercados. A falta de força, o desequilíbrio e a falta de ar se juntam em uma armadilha.

E, mais recentemente, chegaram as dores incessantes. Busquei orientação do neurologista que me acompanha há muito tempo e ele receitou a pregabalina, específico para dor neuropática, mas esse remédio me derruba. Tomei uma vez e não fiz mais nada, exceto dormir. Então, uso somente em caso de uma dor absolutamente insuportável. Para a manutenção, vou de 40 gotas de dipirona, quando a dor é média. Se for leve, como agora, fico aqui conversando com ela.

Evidentemente, existem condições que causam dores muito piores, como fibromialgia, a Síndrome da Pessoa Rígida, artrite, Gota ou a Síndrome Complexa de Dor Regional, mas não estamos numa competição e, seja qual for a causa da dor, ela não se torma melhor ou pior.

Ter dor constante, permanente, é uma das tantas situações enfrentadas por pessoas com deficiência. Uma observação mais atenta ajuda a entender como reagir quando alguém nessa condição está diferente do habitual. E a empatia ensina como proceder.

Uma providência básica é não ter nenhuma certeza sobre o que o outro sente porque, acredite, você não sabe.

Descobri recentemente que meu plano de saúde tem uma clínica da dor e vou marcar consulta.

Vamos em frente.

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